A pesar de haber logrado una ley nacional que apoya a las familias, la provincia no ha formalizado su propia normativa. Esta situación agrava la carga emocional y económica de quienes luchan por la salud de sus hijos. Las familias piden una respuesta urgente del Gobierno provincial.
La Ley Provincial de Oncopediatría, aprobada por la legislatura de Tierra del Fuego, aún no cuenta con la reglamentación necesaria para su correcta implementación, lo que ha generado un profundo malestar entre las familias afectadas por el cáncer infantil.
En diálogo con el programa “Un gran día” de ((La 97)) Radio Fueguina, Adriana Pérez, integrante de la Red de Madres TDF, expuso la situación crítica que enfrentan las familias de la provincia que necesitan acceder a tratamientos oncológicos en Buenos Aires.
Pérez destacó que, aunque su red ha logrado avances significativos, incluida la aprobación de una ley nacional en menos de un año, la falta de reglamentación de la ley provincial perpetúa una situación de desamparo para muchas familias.
«Nosotros logramos como red de familias que acompañan a otras que pasaron por lo que nosotros ya pasamos la ley nacional. No solamente la provincial. Hemos estado participando en la reglamentación de la ley nacional, que ya se encuentra en aplicación. Pero nuestra ley provincial, que adhiere a esta, todavía no está reglamentada por el gobernador de la provincia», expresó.
Según relató, en una reunión con la ministra de Salud, se informó que se había designado a un profesional encargado de la reglamentación, pero hasta ahora no ha habido avances concretos. «Nos comentó que se iba a empezar a reglamentar, pero todavía no hemos podido avanzar en esto», afirmó Pérez.
La integrante de la Red de Madres TDF también subrayó la importancia de la ley en la vida cotidiana de las familias. «Las familias de Tierra del Fuego que hoy se ven obligadas a realizar rifas y bonos contribución para costear los alquileres en Buenos Aires, mientras sus hijos reciben tratamientos que pueden durar de seis meses en adelante, necesitan con urgencia que se reglamente la ley. Nuestra legislación se ocupa de aspectos fundamentales como el acceso a la vivienda durante estos tratamientos y el apoyo que deben brindar el estado provincial a las familias en crisis», agregó.
Uno de los puntos críticos de la ley provincial es la necesidad de que la provincia asuma el rol de garante para los alquileres. Pérez comentó: «Nuestra ley habla de que el garante debe ser la provincia de Tierra del Fuego. No se puede dejar a las familias solas en Buenos Aires, donde el desarraigo y la complejidad de conseguir un alquiler adecuado son una verdadera carga adicional».
La ley nacional ya ofrece algunos alivios, como el acceso gratuito a tratamientos y licencias laborales especiales para padres. Sin embargo, la falta de adaptación provincial limita su efectividad. «Estamos esperando desde que se aprobó la ley. Necesitamos que se reglamente para que nuestras familias puedan aliviar un poco su carga», concluyó Pérez.
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